Se ne parlerà a Desenzano il 21 settembre alle 16 nella Sala delle Muse (Biblioteca) e il 5 ottobre stand in piazza Malvezzi.

Disordini della crescita. Giornata nazionale di sensibilizzazione

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Di Redazione

In occa­sione del ven­ten­nale dell’associazione e del­la IV Gior­na­ta nazionale di sen­si­bi­liz­zazione sui dis­or­di­ni del­la cresci­ta che com­pro­met­tono il nor­male svilup­po stat­u­rale dei bam­bi­niA.Fa.D.O.C. Onlus, l’associazione nazionale non-prof­it  che riu­nisce le famiglie di sogget­ti con deficit dell’Ormone del­la Cresci­ta e altre patolo­gie – prevede una set­ti­mana di incon­tri infor­ma­tivi.

Nelle prin­ci­pale cit­tà ital­iane saran­no allesti­ti gli stand dove i volon­tari dell’A.Fa.D.O.C. dis­tribuiran­no mate­ri­ale infor­ma­ti­vo sul­la salute dei bam­bi­ni e le patolo­gie e forni­ran­no indi­cazioni e aggior­na­men­ti sulle strut­ture spe­cial­iz­zate nel­la diag­nosi e nel­la ter­apia di queste malat­tie, acco­mu­nate dal trat­ta­men­to con ormone del­la cresci­ta in età pedi­atri­ca. Saran­no orga­niz­za­ti con­veg­ni ed even­ti di sen­si­bi­liz­zazione, e sarà pos­si­bile parte­ci­pare alla rac­col­ta fon­di acqui­s­tan­do il Cal­en­dario  illus­tra­to A.Fa.D.O.C. 2014.

La  man­i­fes­tazione di aper­tu­ra ded­i­ca­ta a ques­ta inizia­ti­va, si ter­rà  a Desen­zano del Gar­da saba­to 21 set­tem­bre alle ore 16.00  pres­so la Sala delle Muse del­la Anel­li, con la pre­sen­tazione uffi­ciale del Cal­en­dario 2014, gad­get uffi­ciale del­la IV Gior­na­ta di sen­si­bi­liz­zazione. Nell’occasione ver­ran­no esposti i dis­eg­ni orig­i­nali e saran­no pre­sen­ti Cinzia Sac­chet­ti, Pres­i­dente Nazionale A.Fa.D.O.C. e Mar­ta Bertagna, autrice delle tav­ole del cal­en­dario.

Men­tre saba­to 5 otto­bre lo stand infor­ma­ti­vo  sarà  in piaz­za Malvezzi dalle 9.00 alle 16.00.

Fino al 13 otto­bre, inoltre, l’Associazione sarà pre­sente  in altre cit­tà ital­iane per pro­muo­vere l’informazione e la sen­si­bi­liz­zazione sui prin­ci­pali dis­or­di­ni che, se non diag­nos­ti­cati e curati tem­pes­ti­va­mente, pos­sono pregiu­di­care la nor­male cresci­ta stat­u­rale dei bam­bi­ni; si trat­ta di patolo­gie quali Deficit di Ormone del­la Cresci­ta (GHD – Growth Hor­mone Defi­cien­cy), Sin­drome di Turn­er (ST), Panipopi­tu­itaris­mo e SGA – Small for Ges­ta­tion­al Age (Pic­co­lo per età ges­tazionale). L’elenco com­ple­to delle piazze è vis­i­bile su www.afadoc.it.

L’Associazione — dichiara Cinzia Sac­chet­ti, pres­i­dente nazionale di A.Fa.D.O.C. — scende in cam­po per sostenere i bam­bi­ni affet­ti dai dis­tur­bi del­la cresci­ta e le loro famiglie, per dare voce al loro dis­a­gio e con­di­viderne le prob­lem­atiche per affrontar­le al meglio. Il nos­tro impeg­no è inoltre riv­olto a sen­si­bi­liz­zare l’opinione pub­bli­ca, i pro­fes­sion­isti del set­tore e le isti­tuzioni su queste patolo­gie, che pos­sono causare grave dis­a­gio psi­co­logi­co e neces­si­tano di assis­ten­za costante e pro­l­un­ga­ta”.

L’ormone del­la cresci­ta umano (hGH – human growth hor­mone) è prodot­to dall’ipofisi, una ghi­an­dola endoc­rina pos­ta alla base del cervel­lo, il cui mal­fun­zion­a­men­to è una delle cause di bas­sa statu­ra in età pedi­atri­ca. Nei casi in cui la secrezione di hGH risul­ta insuf­fi­ciente, è pos­si­bile intrapren­dere una ter­apia sos­ti­tu­ti­va con l’ormone bios­in­teti­co , iden­ti­co a quel­lo prodot­to nat­u­ral­mente.

Il Deficit di Ormone del­la Cresci­ta è la con­dizione clin­i­ca dovu­ta alla man­ca­ta pro­duzione di GH, totale o parziale; deter­mi­na bas­sa statu­ra, ral­len­ta­men­to del­la mat­u­razione ossea e riduzione del­la mas­sa mus­co­lare. Si sti­ma che l’incidenza nei bam­bi­ni sia tra 1:4.000 e 1:10.000.

L’incidenza di chi nasce ‘pic­co­lo per età ges­tazionale’ si attes­ta intorno al 2,3%della popo­lazione, ma l’85–90% dei bam­bi­ni SGA recu­pera un nor­male cen­tile in peso e in altez­za entro i 2 anni di età, a fronte di un 10% che non recu­pera.

La Sin­drome di Turn­er inter­es­sa esclu­si­va­mente il ses­so fem­minile ed è deter­mi­na­ta da un’anomalia genet­i­ca carat­ter­iz­za­ta dal­l’assen­za, totale o parziale, di uno dei due cro­mo­so­mi X, o dal loro dan­neg­gia­men­to. Tra i sin­to­mi che com­por­ta gen­eral­mente vi sono bas­sa statu­ra, man­ca­to svilup­po puberale, atrofia ovar­i­ca e steril­ità. Colpisce cir­ca 1 bam­bi­na ogni 2.500.

Patolo­gia molto rara, l’Ipopituitarismo  glob­ale, o Panipopi­tu­itaris­mo, dipende dall’insufficiente secrezione di tut­ti gli ormoni ipofis­ari; l’Ipopituitarismo parziale è invece deter­mi­na­to dal­la man­can­za di uno o di alcu­ni di essi. Tali caren­ze com­por­tano una riduzione del­la fun­zion­al­ità delle ghi­an­dole endocrine per­iferiche. I sin­to­mi, comunque, pos­sono essere molto vari, con quadri clin­i­ci piut­tosto com­p­lessi.

L’impatto psi­co­logi­co sui bam­bi­ni affet­ti da patolo­gie del­la cresci­ta – ha dichiara­to il Dot­tor Fabio Buzi, Diret­tore del­la Strut­tura Com­p­lessa di Pedi­a­tria  dell’Azienda Ospedaliera Car­lo Poma di Man­to­va – è piut­tosto prob­lem­ati­co e può com­portare due diver­si aspet­ti: da un lato il bam­bi­no si sente più pic­co­lo, diver­so dai suoi coetanei; dall’altro, invece, non riconosce la patolo­gia per­ché non ne avverte i sin­to­mi e, di con­seguen­za, non accetta la ter­apia far­ma­co­log­i­ca. Il pedi­atra e la famiglia, in entrambe le situ­azioni, han­no il com­pi­to di tran­quil­liz­zare il bam­bi­no ras­si­cu­ran­do­lo sui van­tag­gi del trat­ta­men­to.

Negli ulti­mi anni – sot­to­lin­ea il Dot­tor Buzi — è molto alta l’attenzione sul­la ter­apia con ormone del­la cresci­ta, dal pun­to di vista del­la sicurez­za e del­la facil­ità di som­min­is­trazione. Recen­ti stu­di sci­en­tifi­ci han­no rib­a­di­to che la ter­apia quo­tid­i­ana con GH ricom­bi­nante assun­to a dosi stan­dard non provo­ca nes­sun effet­to indesider­a­to. Inoltre, gra­zie al nuo­vo dis­pos­i­ti­vo elet­tron­i­co per la som­min­is­trazione di GH, è pos­si­bile mon­i­torare l’aderenza alla ter­apia che, insieme con una diag­nosi pre­coce e l’inizio tem­pes­ti­vo dei trat­ta­men­ti, rap­p­re­sen­ta un fat­tore chi­ave  per l’efficacia ter­apeu­ti­ca”.

 

L’A.Fa.D.O.C. Onlus (Asso­ci­azione famiglie di sogget­ti con deficit di ormone del­la cresci­ta e altre patolo­gie) si è cos­ti­tui­ta come asso­ci­azione nel 1993 e dal 1995 è iscrit­ta al Reg­istro di Volon­tari­a­to del Vene­to. Sostiene moral­mente e psi­co­logi­ca­mente le famiglie e i pazi­en­ti, aiu­tan­doli a super­are l’impatto del­la diag­nosi e accom­pa­g­nan­doli durante tut­to il per­cor­so del­la ter­apia che, in alcu­ni casi, può durare tut­ta la vita.

Sede nazionale di Vicen­za: via Vigna n. 3. Tel e fax: 0444 301570 – Cell. 348 7259450

Info: www.afadoc.it — info@afadoc.it

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