Prof. Silvio Garattini sarà protagonista a Montichiari il prossimo 4 giugno di un incontro per approfondire il tema della Ricerca Scientifica sulle Malattie Rare. L’evento, aperto alla cittadinanza, è promosso da un nutrito gruppo di organizzazioni attive sul territorio e gode del patrocinio del Comune.
Obiettivi e Finalità dell’Iniziativa
L’incontro si prefigge di elevare la consapevolezza collettiva riguardo le complesse e spesso sottovalutate problematiche connesse alle malattie rare. Attraverso il prezioso contributo del Prof. Silvio Garattini, Presidente e fondatore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, si punta a far luce su queste patologie, sulle difficoltà quotidianamente affrontate dai pazienti e dalle loro famiglie, e sul ruolo cruciale della ricerca scientifica per l’avanzamento delle diagnosi e delle possibilità di cura. L’iniziativa persegue una duplice finalità: da un lato, stimolare la raccolta di fondi da destinare a progetti di ricerca, diagnosi precoce e al miglioramento delle terapie esistenti; dall’altro, favorire la sinergia tra i vari attori coinvolti in questo delicato ambito, che spaziano dai ricercatori di base ai clinici, dalle associazioni di pazienti alle istituzioni sanitarie. Si intende inoltre fornire al territorio bresciano punti di riferimento concreti, come l’associazione “Un Medico x te” per le malattie rare della retina, la Fondazione Bresciana Camillo Golgi e la Delegazione Brescia di Fondazione A.R.M.R., per un contatto diretto con il centro di ricerche cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò di Ranica (BG), dal dicembre 2001 riconosciuto come Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia.
Testimonianze e Contributi di Rilievo
Ad arricchire la serata, vi saranno le testimonianze dirette di persone che convivono con queste condizioni. Interverrà Elena Travaini, ballerina professionista, modella e Life Coach, la cui vita è stata segnata da un rarissimo tumore alla retina, manifestatosi a soli 20 giorni dalla nascita, che l’ha resa quasi completamente non vedente e ha comportato significative diversità estetiche. Porterà la sua esperienza anche Roberto Lachin, atleta della nazionale paralimpica di judo, colpito all’età di 9 anni da una retinite pigmentosa, una malattia rara che ha progressivamente ridotto il suo campo visivo fino a condurlo alla perdita totale della vista.
Il Ruolo delle Associazioni Promotrici
L’organizzazione dell’evento è frutto della collaborazione tra il Rotary Club Montichiari ed Ambiente & Salute, la Fondazione A.R.M.R. Aiuti Ricerche Malattie Rare ETS e la Fondazione Camillo Golgi. A questi si aggiunge la partecipazione attiva dei Clubs Lions Brescia Longobarda, Brescia Cidneo, Colli Morenici e Lonato del Garda. Tali realtà associative si distinguono per la loro capacità di agire come catalizzatori, agevolando l’incontro e la proficua collaborazione tra le diverse entità che operano nel campo delle malattie rare, contribuendo a creare un tessuto connettivo solido e informato.
Dettagli dell’Appuntamento
L’incontro pubblico si terrà il 4 giugno 2025. La conferenza avrà inizio alle ore 19:00 e sarà ospitata presso il Ristorante Green Park Villa Boschetti, situato a Montichiari (BS). Al termine della conferenza, per coloro che desiderassero prolungare la serata e contribuire ulteriormente alla causa, è prevista una cena solidale di beneficenza. Il costo per la cena è fissato a 40,00 euro a persona. Una parte del ricavato sarà devoluta per finanziare un grant di ricerca al Centro Malattie Rare presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, nel dipartimento di Ranica (BG).