In occasione del ventennale dell’associazione e della IV Giornata nazionale di sensibilizzazione sui disordini della crescita che compromettono il normale sviluppo staturale dei bambini – A.Fa.D.O.C. Onlus, l’associazione nazionale non-profit che riunisce le famiglie di soggetti con deficit dell’Ormone della Crescita e altre patologie – prevede una settimana di incontri informativi.
Nelle principale città italiane saranno allestiti gli stand dove i volontari dell’A.Fa.D.O.C. distribuiranno materiale informativo sulla salute dei bambini e le patologie e forniranno indicazioni e aggiornamenti sulle strutture specializzate nella diagnosi e nella terapia di queste malattie, accomunate dal trattamento con ormone della crescita in età pediatrica. Saranno organizzati convegni ed eventi di sensibilizzazione, e sarà possibile partecipare alla raccolta fondi acquistando il Calendario illustrato A.Fa.D.O.C. 2014.
La manifestazione di apertura dedicata a questa iniziativa, si terrà a Desenzano del Garda sabato 21 settembre alle ore 16.00 presso la Sala delle Muse della Biblioteca Anelli, con la presentazione ufficiale del Calendario 2014, gadget ufficiale della IV Giornata di sensibilizzazione. Nell’occasione verranno esposti i disegni originali e saranno presenti Cinzia Sacchetti, Presidente Nazionale A.Fa.D.O.C. e Marta Bertagna, autrice delle tavole del calendario.
Mentre sabato 5 ottobre lo stand informativo sarà in piazza Malvezzi dalle 9.00 alle 16.00.
Fino al 13 ottobre, inoltre, l’Associazione sarà presente in altre città italiane per promuovere l’informazione e la sensibilizzazione sui principali disordini che, se non diagnosticati e curati tempestivamente, possono pregiudicare la normale crescita staturale dei bambini; si tratta di patologie quali Deficit di Ormone della Crescita (GHD – Growth Hormone Deficiency), Sindrome di Turner (ST), Panipopituitarismo e SGA – Small for Gestational Age (Piccolo per età gestazionale). L’elenco completo delle piazze è visibile su www.afadoc.it.
“L’Associazione – dichiara Cinzia Sacchetti, presidente nazionale di A.Fa.D.O.C. – scende in campo per sostenere i bambini affetti dai disturbi della crescita e le loro famiglie, per dare voce al loro disagio e condividerne le problematiche per affrontarle al meglio. Il nostro impegno è inoltre rivolto a sensibilizzare l’opinione pubblica, i professionisti del settore e le istituzioni su queste patologie, che possono causare grave disagio psicologico e necessitano di assistenza costante e prolungata”.
L’ormone della crescita umano (hGH – human growth hormone) è prodotto dall’ipofisi, una ghiandola endocrina posta alla base del cervello, il cui malfunzionamento è una delle cause di bassa statura in età pediatrica. Nei casi in cui la secrezione di hGH risulta insufficiente, è possibile intraprendere una terapia sostitutiva con l’ormone biosintetico , identico a quello prodotto naturalmente.
Il Deficit di Ormone della Crescita è la condizione clinica dovuta alla mancata produzione di GH, totale o parziale; determina bassa statura, rallentamento della maturazione ossea e riduzione della massa muscolare. Si stima che l’incidenza nei bambini sia tra 1:4.000 e 1:10.000.
L’incidenza di chi nasce ‘piccolo per età gestazionale’ si attesta intorno al 2,3%della popolazione, ma l’85-90% dei bambini SGA recupera un normale centile in peso e in altezza entro i 2 anni di età, a fronte di un 10% che non recupera.
La Sindrome di Turner interessa esclusivamente il sesso femminile ed è determinata da un’anomalia genetica caratterizzata dall’assenza, totale o parziale, di uno dei due cromosomi X, o dal loro danneggiamento. Tra i sintomi che comporta generalmente vi sono bassa statura, mancato sviluppo puberale, atrofia ovarica e sterilità. Colpisce circa 1 bambina ogni 2.500.
Patologia molto rara, l’Ipopituitarismo globale, o Panipopituitarismo, dipende dall’insufficiente secrezione di tutti gli ormoni ipofisari; l’Ipopituitarismo parziale è invece determinato dalla mancanza di uno o di alcuni di essi. Tali carenze comportano una riduzione della funzionalità delle ghiandole endocrine periferiche. I sintomi, comunque, possono essere molto vari, con quadri clinici piuttosto complessi.
“L’impatto psicologico sui bambini affetti da patologie della crescita – ha dichiarato il Dottor Fabio Buzi, Direttore della Struttura Complessa di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova – è piuttosto problematico e può comportare due diversi aspetti: da un lato il bambino si sente più piccolo, diverso dai suoi coetanei; dall’altro, invece, non riconosce la patologia perché non ne avverte i sintomi e, di conseguenza, non accetta la terapia farmacologica. Il pediatra e la famiglia, in entrambe le situazioni, hanno il compito di tranquillizzare il bambino rassicurandolo sui vantaggi del trattamento.
Negli ultimi anni – sottolinea il Dottor Buzi – è molto alta l’attenzione sulla terapia con ormone della crescita, dal punto di vista della sicurezza e della facilità di somministrazione. Recenti studi scientifici hanno ribadito che la terapia quotidiana con GH ricombinante assunto a dosi standard non provoca nessun effetto indesiderato. Inoltre, grazie al nuovo dispositivo elettronico per la somministrazione di GH, è possibile monitorare l’aderenza alla terapia che, insieme con una diagnosi precoce e l’inizio tempestivo dei trattamenti, rappresenta un fattore chiave per l’efficacia terapeutica”.
L’A.Fa.D.O.C. Onlus (Associazione famiglie di soggetti con deficit di ormone della crescita e altre patologie) si è costituita come associazione nel 1993 e dal 1995 è iscritta al Registro di Volontariato del Veneto. Sostiene moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto il percorso della terapia che, in alcuni casi, può durare tutta la vita.
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Info: www.afadoc.it – info@afadoc.it
