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L’attivazione di un innovativo sportello clinico dedicato alla distrofia muscolare segna un passo avanti fondamentale per la sanità territoriale, garantendo un supporto costante ai pazienti e ai loro nuclei familiari. Questa iniziativa, nata dalla sinergia tra l’Ospedale Papa Giovanni XXIII, la sezione di Bergamo della UILDM e l’eccellenza dei Centri Clinici NeMO di Milano e Brescia, punta a migliorare la qualità della vita attraverso percorsi di cura personalizzati e una gestione domiciliare più efficace. L’integrazione di figure professionali specializzate permette di affrontare le complessità delle patologie neuromuscolari con un approccio multidisciplinare, consolidando la rete di assistenza tra le strutture ospedaliere e il contesto quotidiano dei malati.
Orari e servizi del nuovo ambulatorio specialistico
Il servizio ha preso ufficialmente il via all’inizio di gennaio e vede la presenza costante di un’infermiera case manager all’interno del reparto di Neurologia (situato alla Torre 3, piano 1°). Lo sportello è operativo ogni martedì e mercoledì, dalle ore 13:00 alle ore 18:00. Oltre all’accoglienza fisica, negli stessi orari è attiva una linea telefonica dedicata al numero 035.2673830, pensata per offrire un orientamento immediato sulle terapie e sulla continuità assistenziale.
La formazione del personale infermieristico è stata curata direttamente dai Centri Clinici NeMO, garantendo standard elevati nella gestione delle necessità cliniche e nel supporto ai caregiver. Questo modello organizzativo mira a semplificare l’accesso alle prestazioni e a ridurre gli accessi impropri al Pronto Soccorso grazie a una prevenzione più attenta delle complicanze.
Il ruolo strategico del case manager e l’espansione dei percorsi clinici
La figura del case manager funge da connettore tra i medici specialisti, il territorio e le famiglie, assicurando che ogni paziente segua un iter diagnostico e terapeutico coerente nel tempo. Alfonso Ciccone, Direttore della Neurologia ASST Papa Giovanni XXIII, ha sottolineato l’importanza di questa evoluzione:
“L’ambulatorio affiancherà gli ambulatori specialistici già esistenti dedicati alla distrofia muscolare, rafforzando l’accoglienza, la gestione coordinata dei casi e l’integrazione ospedale-territorio. L’iniziativa consentirà inoltre, in prospettiva, di sviluppare percorsi e ambulatori dedicati a specifiche patologie muscolari, tra cui la Distrofia miotonica di Steinert, la Distrofia facio-scapolo-omerale e di estendere la presa in carico ad altre forme neuromuscolari, come le Distrofie muscolari di Duchenne e di Becker”.
Collaborazione tra associazioni e centri clinici d’eccellenza
Il progetto è frutto di una visione condivisa che mette al centro la persona prima della malattia. Matteo Gualandris, Presidente di UILDM Bergamo, ha espresso soddisfazione per il raggiungimento di questo traguardo, evidenziando come l’ambulatorio consenta ai residenti della provincia di essere monitorati costantemente nell’evoluzione del proprio stato di salute.
Anche dal punto di vista della rete scientifica, l’apporto dei Centri Clinici NeMO risulta determinante. Alberto Fontana, Segretario dei Centri, ha descritto la struttura come “una cellula viva della rete neuromuscolare”, evidenziando come la formazione specialistica e la divulgazione scientifica siano gli strumenti principali per trasferire sul territorio l’esperienza maturata in quasi vent’anni di attività.
Il Direttore generale dell’ASST Papa Giovanni XXIII, Francesco Locati, ha ribadito il valore della cooperazione con i partner privati e associativi:
“Ringrazio UILDM Bergamo e i Centri Clinici NeMO Brescia e NeMO Milano per questa iniziativa che ci permette di rafforzare la risposta ai bisogni di salute dei pazienti con distrofia muscolare. Un servizio che punta a mantenere un filo diretto tra pazienti e caregiver da una parte e specialisti e rete assistenziale dall’altra”.
